מחושך לאור: איך להתמודד עם הורה דמנטי

כשתמר דשבסקי, עובדת סוציאלית וגרונטולוגית, הייתה בת 22, היא הלכה ללמוד ג'לולוגיה - ליווי חולים בעזרת הומור ואמנות, סוג של ליצנות רפואית. יום אחד, אחרי כמה שעות של התנדבות במחלקת ילדים, נכנסה ממש במקרה להציץ אל המחלקה הגריאטרית. "לא היה שם אף אחד", היא אומרת בעצב, "ופתאום היה ברור לי שזה המקום שלי. הייתי גם מאד מחוברת לסבתא שלי, וראיתי שזה עולם שנטשו אותו".

מאז ועד היום, 12 שנה אחרי כשהיא נשואה ואימא לשלושה, מקדישה דשבסקי את זמנה לגיל השלישי. בשנים האחרונות היא אחראית לפרויקט בשם "קהילה צומחת" מטעם ארגון הג'וינט. היא מגיעה לבתי אבות ודיור מוגן ברחבי הארץ, ומכשירה את הצוות ואת הדיירים לתפיסה שלמה של שינוי תרבותי כלפי אוכלוסיית הגיל השלישי.

"גם לאדם זקן יש זכות לשמחה, להנאה ולשיח", היא אומרת. "יש לנו מעל 110 קהילות ברחבי הארץ, שמנהלות מפגש פעם בשבוע יחד עם צוות המטפלים. אנחנו עושים את זה גם במחלקות הסיעודיות והתשושים, היכן שהמטפלים רואים את האדם כמטלה. גם הדיירים, בינם לבין עצמם וגם המטפלים לוקחים חלק במפגשים. מספרים אחד על השני, מנהלים דיונים על אהבה, על משפחה, על טבע ועל כל מה שמעניין אותם, והצוות זוכה לראות את האדם שבפנים".

לאט לאט הכירה דשבסקי את עולם תשושי הנפש, חולי האלצהיימר והדמנציה. מיליון קשישים יש בארץ, 12% מהם מתמודדים עם מחלת האלצהיימר, או בעברית - קיהיון. אלצהיימר היא מחלה ניוונית מתקדמת של המוח, הבאה לידי ביטוי בהתדרדרות  קוגניטיבית, ובפגיעה בזיכרון, בחשיבה ובהתנהגות. ילדיהם בדרך כלל לא יודעים מה לעשות עם מה שקרה להורים האהובים.

"האינסטינקט הבסיסי הוא לברוח"

 לחבק את ההורה הדמנטי ולא לברוח ממנו. צילום: Shutterstock

לדברי דשבסקי, האינסטינקט הבסיסי הוא לברוח, ולא פעם אותם ילדים להורים דמנטיים מרחיקים גם את ילדיהם - אותם נכדים שהסבא או הסבתא היו חלק מחייהם. "עם השנים התחלתי ללוות משפחות שיש להן בן משפחה חולה אלצהיימר, ולאט לאט הבנתי שיש הרבה מאד אנשים שרוצים לעשות, וכן להיות קרובים ליקיריהם, אבל אין להם כלים מתאימים", היא אומרת. "זאת מחלה מאד מתסכלת, הם לא מבינים בשביל מה הם באים, אז חשבתי שאם לאנשים יהיו כלים איך לתקשר, הם יבואו".

דשבסקי אספה רעיונות ממאמרים וממחקרים בארץ ובעולם, וביוני האחרון יצא ספרה "האור בשכחה". את הכסף להוצאת הספר החשוב הזה אספה בזכות פרויקט למימון המונים HEADSTART. הספר קטן בגודלו במכוון, מיועד להתאים לתיק, ויש בו 150 טיפים ופעילויות משותפות לכל בני המשפחה. "זה לא ספר אקדמי, זה ספר שאפשר להכניס לכיס, לדפדף ולמצוא בכל פעם משהו אחר לעשות ביחד באותו יום", היא אומרת. "הדגש בספר הוא על הבריאות, על היש והאפשרי, שצריך לחבק את ההורה ולא לברוח ממנו. כל אדם זכאי לאושר ולעונג".

את נותנת המון משקל לנכדים. למה?

"לנו, הילדים, יש המון מטען עם ההורים שלנו, וכשאנחנו מבקרים אותם המטען מגיע איתנו. לעומת זאת הנכדים מגיעים נקיים. לא משנה בני כמה הנכדים - הם הרבה יותר זורמים עם הסבא והסבתא. אבל גם הם יעניקו יותר תמיכה וטיפול כאשר יראו שהוריהם עושים זאת בעצמם. קשר רגשי חזק בין הנכדים לסבא ולסבתא שלפני הדמנציה, יחזק את הרצון שלהם לתרום. לפעמים זה מלווה בתחושה שהתפקיד שלהם הוא להוות מעין שומר זיכרונות של סבא וסבתא".

"כשמישהו חולה אנחנו יודעים איזה תרופות צריך, באלצהיימר זה שונה"

 כל אדם זכאי לאושר ולעונג. תמר דשבסקי, צילום באדיבותה

מה הכי קשה למשפחה בהתמודדות מול המחלה?

"יש המון קשיים. אנחנו עומדים מול ההורים שלנו, ופתאום הם לא זוכרים מה זה מעלית, למשל, לא יודעים מה זה מזלג ואיך אוכלים איתו. לא רק שההורה לא זוכר שאני הילדה או הילד שלהם, הוא גם לא זוכר איך לתפקד. כשמישהו חולה אנחנו יודעים מה צריך לעשות, איזה תרופות לקחת כדי להבריא. באלצהיימר אנחנו לא יודעים מה לעשות. אין תמיכה, לא משפחתית ולא חברתית, למרות שיש המון ספרים בנושא".

בכל הנוגע למחלת האלצהיימר, חשוב ביותר לדבריה החלק של המניעה. "יש דברים שאפשר לעשות כדי למנוע את הופעת המחלה בגיל מבוגר", היא אומרת. "גילו למשל שפסיפלורה מאד עוזרת. כל מה שמאמץ את המוח עוזר במניעת המחלה. אפשר לטפח את המוח ממש כמו שריר - ללמוד שפה, מקצוע חדש, לגשת לבחינות. אם אנשים יפנימו ויעשו,  אלצהיימר יהפוך להיות בחירה אישית. חוץ מהאלצהיימר שמגיע בגיל צעיר, הוא היחיד הגנטי שאין הרבה מה לעשות נגדו".

דשבסקי מספרת על מחקר שעסק בנזירות, שעסקו בחינוך עד גיל 80, ואז פרשו למנזר והתעסקו בפעילויות אחרות עד גיל 90. הן הסכימו לתרום את המוח שלהן למדע, וגילו שהוא היה לגמרי דמנטי מזקנה, אבל למרות זאת – לנזירות הללו לא היה אלצהיימר. "הן המשיכו להפעיל את המוח עד יום מותן, היו עסוקות בפעילות חברתית והרגישו שזקוקים להן. זה מה שקורה אגב לרופאים ולרבנים, שגם אחרי הפרישה אנשים מגיעים אליהם וממשיכים להתייעץ עמם ולשאול אותם שאלות. לכן הם גם מאמצים את המוח וגם מרגישים נחוצים. הרבה פעמים, עם גילוי המחלה, אנחנו לא סומכים על ההורים, ובטוחים שהם כבר לא מסוגלים לעשות שום דבר. אבל תמיד תיזכרו שהם נמצאים עדיין שם".

לא פחות חשוב, בהתמודדות עם בן משפחה חולה אלצהיימר, חשוב לדעת מה לא לעשות. למשל, לא לשאול שאלות קשות שיעמידו את החולה במצב של בלבול וחוסר יכולת לענות. הכי חשוב - פשוט להיות. "האדם ילך לעולמו ובני המשפחה יישארו עם תסכול עצום שלא עשו מספיק", אומרת דשבסקי. "לכן אני ממליצה: תעשו כל הזמן, תעשו ותצלמו, תתעדו את הכל".

הטיפים של דשבסקי לפעילויות משפחתיות משותפות עם חולה אלצהיימר: 

 מוזיקה היא כלי מדהים לחולי אלצהיימר. צילום: Shutterstock

1. חוברות צביעה, לגו ושיעורי בית - זו דוגמא לפעילות שאולי לילדים יהיה קצת יותר קשה לעשות עם הוריהם, אבל אם הנכדים יביאו איתם לגו או חוברת צביעה, הפעילות תהפוך לכייפית. הנכדים יכולים גם להגיע עם שיעורי בית, ולבקש מסבא או מסבתא עזרה.

2. אפייה ובישול - לעיתים קרובות החולים חווים חוסר תיאבון, ופעילות כמו אפיית עוגיות ביחד יכולה מאד לעזור - גם לקרבה וגם לתיאבון.

3. מוזיקה - מוזיקה היא כלי מדהים לחולי אלצהיימר. הכינו פלייליסט עם שירים שאהבו כשהיו צעירים. האזינו ביחד וקומו לרקוד ביחד.

4. ערבו מולטימדיה – גם מולטימדיה היא כלי נהדר: אפשר להביא טאבלט ולמצוא אינסוף פעילויות, שבהן גם נינים קטנטנים, אם יש, יוכלו להשתתף. אפליקציות שונות דוגמת סנאפצ'ט יכולות לעורר בהם צחוק בריא.

5. צאו לטבע - צאו החוצה, האכילו את הציפורים. אם יש לכם בעל חיים דוגמת ארנב, חתול או כלב קטן, הביאו אותו. חיות מעוררות רגש חם. אפשר גם לשתול יחד בגינה, או פשוט לשבת בחוץ ולאכול ביחד פירות או קינוח קליל. חשוב תמיד להיות במקומות נעימים, בלי הרבה רעשים צורמים. לא מומלץ לקחת חולי אלצהיימר לקניון, למשל.

6. תחגגו יום הולדת ביחד – יש לנכד יום הולדת? חגגו זאת אצל סבא וסבתא, קשטו ביחד עוגה. הפעילו מוזיקה, שירו ביחד, הפריחו בועות סבון. יש משהו קסום בבועות סבון, בכל גיל. 

 [#middleBanner] 

מחיר הטיפול בחולי דמנציה

לטפל בהורים המזדקנים

איך לבחור מטפל

להתמודד עם דיכאון

שירה בציבור מעכבת אלצהיימר

חתונה מרגשת בצל האלצהיימר

בואו לדבר על זה בקהילת דילמות במשפחה של מוטק'ה