סבתא לילד אוטיסט: "הוא תמיד בראש העדיפויות"

כל בדיקת דם פשוטה או טיפול שיניים שיוסי (שם בדוי), אוטיסט בן 15 צריך לעבור, נעשים בהרדמה כללית. אחרת הוא לא נותן להתקרב אליו. העלויות? על סבתו מרסלה אריאן בת ה-69 מקריית גת, המגדלת אותו בביתה מאז שהיה תינוק.

אריאן, אישה יראת שמיים, משתדלת להיות אופטימית, אבל מבין המילים שלה עולה ייאוש גדול. "זה ממש לא קל", היא אומרת. "גם הבירוקרטיה מקשה עלי ואני כבר לא צעירה. הילדים שלי אומרים לי 'אימא, גידלת כבר חמישה ילדים, תמסרי אותו למסגרת', ואני לא מוכנה".

יוסי נולד לבתה הצעירה של אריאן, כשהיתה בת 19 בלבד, לא נשואה. בן הזוג של הבת יצא בשלב מוקדם מהתמונה והיא ילדה את התינוק, אך לדברי אמה התקשתה להתמודד. "היא לא ידעה לטפל בו", היא מספרת. "הוא אובחן כאוטיסט בשלב הרבה יותר מאוחר, אבל מהתחלה היה ילד קשה".

ארבעה חודשים אחר כך היו הבת והנכד מעורבים בפיגוע בירושלים. "הוא ניצל בנס והיא נפצעה וסבלה מטראומה קשה. היא לא יכלה יותר להסתכל על הילד", משתפת אריאן. בלית ברירה לקחה הסבתא את הנכד תחת חסותה, ולמעט תקופה קצרה שבה ניסה לחזור לחיות עם אמו שהתחתנה בינתיים, הוא חי בביתה כל השנים.  

למרות קשיי התנהגות רבים מגיל צעיר, יוסי אובחן כאוטיסט רק בגיל 12. "סבלתי איתו המון", מספרת סבתו. "היו לו חרדות ופחדים. הוא פחד ממים ומגבהים ומאנשים, ואני צעקתי לכולם שיש בעיה, ואף אחד לא פותח את העיניים".

מקור לגאווה

מעדיפה להמשיך להתמודד עם הקושי לבד. מרסלה אריאן, צילום באדיבותה

הרבה לפני שהגיע האבחון אריאן החלה להתרוצץ עם הילד בין מטפלים שונים - אם זה ריפוי בעיסוק, שחייה טיפולית או תרפיה אצל פסיכולוגית. בגיל שמונה החליטה אמו לנסות ולגדל אותו בעצמה, אבל הניסיון לא צלח. "אצלה הוא לא קיבל טיפול והיתה לו רגרסיה. היא ובעלה לא הסתדרו איתו ויוסי היה מאוד אומלל. אחר כך הוא נשלח לפנימייה והיה מאוד מסכן גם שם, עד שהחלטתי להחזיר אותו אלי".

רק לאחר שבן נוסף שנולד לבתה מנישואיה אובחן בגיל שלוש כאוטיסט, התחזקה באריאן ההכרה שזה גם הכיוון אצל יוסי. "ראיתי שכל ההתנהגויות שלהם דומות", היא מספרת. "הגעתי לרווחה והפנו אותי לפסיכיאטרית מומחית, ויוסי אובחן כאוטיסט".

למרות שהיא סבתא לנכדים נוספים ולנינים, יוסי, לדבריה, תמיד בראש העדיפויות. "מצד אחד הוא מאוד אינטליגנטי ומוכשר. במוזיקה, בציור, במדעים", היא מספרת בגאווה. "הוא גם תולעת ספרים. יש לו שפה מאוד עשירה, הוא אפילו כותב ספר עכשיו. אבל החרדות מתנגשות בזה ויש בעיות בבית הספר. לא מבינים אותו שם".

אין מסגרת שמתאימה לו?

"הוא לומד בכיתה קטנה, אבל שאר התלמידים לא ברמה שלו והוא לא מוצא את עצמו. אין מי שיביא אותו למקום הנכון והוא נופל בין הכיסאות. היום בית הספר הוא כמו בייביסיטר בשבילו. הוא לא לומד שם שום דבר".

גם בבית החיים אינם קלים, ולעיתים אריאן נאלצת להפגין קשיחות ומשמעת קשה כדי להשתלט על יוסי. "אם אני שותקת הוא עולה עלי", היא מסבירה. "הבנתי שצריך שמילה שלי תהיה מילה".

"העתיד? אני לא יודעת מה יקרה עוד דקה"

מאד אינטיליגנטי ומוכשר, אבל סובל מחרדות. צילום: Shutterstock 

מהתנהגות אלימה היא לא חוששת. "יוסי ילד שנולד טוב, גם מבחינה רוחנית. הוא אמנם כבר 1.80 מטר ואני קטנה, אבל הוא לא אלים ויש לו כבוד מאוד גדול אלי. אני נוקשה איתו כשצריך, אבל גם מלטפת ואוהבת ואנחנו לא מגיעים להרמת יד. אני אולי פוחדת שיזיק לעצמו. הוא פעם ניסה לקפוץ מהחלון ותפסתי אותו ברגל בדקה ה-90".

ועדיין, אריאן לא מוכנה להוציא את הנכד האהוב מהבית למסגרת אחרת, ומעדיפה להמשיך ולהתמודד עם הקושי לבד. "הוא ילד של בית. הוא לא מתאים לחיות במקום אחר. לשמחתי, לאחרונה מצאנו תרופות שעוזרות לו יותר והמצב משתפר".

מה יהיה כשלא יהיה לך כוח לטפל בו יותר?

"אני לא יודעת מה יקרה עוד דקה. אני לא במחשבות האלה. יש לי אמונה מאוד חזקה שמישהו מלמעלה קובע ועוזר והוא ידאג לו".

בינתיים אריאן מתמודדת זה שנים, בנוסף על הטיפול ביוסי, עם בירוקרטיה מייגעת. "קשה לי לספור את כל ההתייעצויות וועדות ההשמה שעברתי איתו", היא משתפת. "תמיד היתה לי הרגשה שאנשים רק באים להדפיס כרטיס כשהם מגיעים לעבודה. אף אחד לא עושה כלום, רק מדברים.

"כדי להגיע לעובדת סוציאלית, אני צריכה לנסוע מקריית גת ליבנה, אז אני מוותרת. מגיע ליוסי חונך הביתה, ואנחנו מחכים לזכות הזו כבר שלוש שנים. מישהו שילווה אותו, שייקח אותו למקומות. הוא מתבייש ללכת עם סבתא".

עכשיו עומדים על הפרק גם טיפולי שיניים לנכד, בהרדמה כללית כאמור, שהיא צריכה לממן. "אני חיה מקצבת הנכות שלו ומקצבת הזקנה שלי", היא אומרת. "אני מתמודדת עם הטיפול בנכד שלי בעצמי, אבל עזרה כספית מאוד נחוצה".  

הצגה המותאמת לילדים אוטיסטים

מתוך ההצגה "איתמר פוגש ארנב" המותאמת לאוטיסטים. צילום: דורון עובד

סבתות לילדים אוטיסטים נתקלות גם בבעיות שהן לכאורה טריוויאליות יותר, כמו בילוי בהצגת ילדים עם נכד, שלא מסוגל להתמודד עם הצפיפות, עם ההמולה ועם ההתרחשויות הדרמטיות על הבמה.

את הבעיה הזו לפחות יש מי שמנסה לפתור: "האנסמבל הקולי הישראלי" יוצא בסדרת הצגות במוזיאון תל אביב, בעקבות יום ההתרמה של אלו"ט שחל אמש (שלישי), של ההפקה "איתמר פוגש ארנב" בגרסה המותאמת לקהל של ילדים אוטיסטים. ההצגה היא על פי ספרו ובהשתתפותו של הסופר דוד גרוסמן, ובליווי מוזיקה של יוני רכטר.

ההצעה להצגה מותאמת אוטיסטים הגיעה מאחת המנויות הקבועות של האנסמבל הקולי, תמר רודיך ז"ל, בעצמה סבתא לילד אוטיסט. היא סיפרה שאינה יכולה לקחת את הנכד להצגות, כי הוא לא מגיב טוב לסיטואציה, מפריע ומעורר את כעסו של הקהל מסביב.

לדברי מנהלת השיווק וההפקה של האנסמבל, אורלי פלדמן בן אז"ר, ההתאמות להצגה נערכו בהדרכת השחקנית בדימוס, תומי יואל-פינקוביץ, שכיום עוסקת בליווי משפחות של ילדים אוטיסטים. "בקבלת הפנים מחכה לילדים שולחן עם כיבוד קל ושתייה, ומחוץ לאולם יש פינת רגיעה עם מחצלות ופופים", מספרת פלדמן בן אז"ר. "תגברנו את מספר הסדרנים והם מתודרכים בעבודה עם קהל של אוטיסטים, ובנוסף, ההצגה מתקיימת בשעות שבהן המוזיאון סגור לקהל, כדי למנוע צפיפות".

גם באולם עצמו יש ניסיון לרכך את החוויה. "האולם מלא רק למחצה כדי לתת לכל ילד תחושה של 'ספייס'. הוא לא מוחשך לחלוטין. הווליום של הצלילים מהבמה מוחלש, אפילו הבימוי השתנה והמחוות של השחקנים מעודנות יותר, ופחות מפתיעות וחדות".

ההצגה המותאמת הראשונה לקהל האוטיסטים התקיימה בחנוכה. "נוכחנו לדעת שההתאמות הללו מאוד עוזרות לילדים", היא אומרת, "ומאפשרות להם ולמשפחות שלהם ליהנות מהצגה כמו כולם". 

  [#middleBanner] 

לא בחרתי להיות סבתא

להפוך להורים אחרי גיל 50

לשמור על הנכדים? לא תודה

חמותי וצרות אחרות: כך תחיי בשלום עם כלתך

ואיזו סבתא את? היכנסי לחידון של מוטק'ה וגלי

בואו לדבר על זה בקהילת דילמות במשפחה של מוטק'ה