"הדברים הכי פשוטים הם משימה עבורי"

כולנו מכירים את הדפיקה הזאת בדלת, של יום ההתרמה השנתי של עמותת איל"ן. כבר יותר מ-60 שנה נערך "מצעד הפרוטות" שנוסד על ידי בטי דובינר, מייסדת העמותה - זה התחיל בצעדות התרמה אמיתיות, שבהן הצועדים החזיקו יריעות בד בהן נערמו הפרוטות מעוברים ושבים. היום עבר המנהג המבורך לידי אלפי תלמידי בתי ספר, שפוקדים את בתינו לתרומה. מחר (שלישי) יערך יום ההתרמה השנתי של העמותה, שזכתה ב-2010 בפרס ישראל על פועלה. עמותת איל"ן עוסקת בעיקר ברווחה, חינוך ושיקום של ילדים נפגעים עד לבגרותם. לאחר מכן היא מציעה אפשרויות להשתלבות במסגרות תעסוקתיות, מסגרות מגורים ומסגרות חברתיות.  

כוכבה (כוכי) צוריאלי, 62, היא אחת הילדות האלה, שבזכות התרומות והעמותה קיבלה בית לגדול בו והזדמנות לממש את חלומותיה. היא נולדה בטבריה כתינוקת עם שיתוק מוחין כתוצאה מחוסר חמצן למוח. בשנים  הראשונות ניסתה ללכת על קביים אבל נפלה לא מעט, ומהר מאד עברה לכסא גלגלים. מגיל קטן נשלחה למוסד של איל"ן וגדלה שם עד גיל 19. "היינו חמישה אחים ואחיות. גרנו בקומה חמישית בלי מעלית, זה היה בלתי אפשרי לחיות עם המשפחה, אז ההורים שלי שלחו אותי למוסד", היא מספרת. "לא היה לי כמעט קשר עם המשפחה. ביקרתי אותם פעמיים בשנה. היום זה אחרת, משפחות מגדלות ילדים עם בעיות פיזיות ונכויות קשות, עם הרבה אהבה ותמיכה. בזמני היו מעט הורים כאלה. היתה אז סטיגמה חברתית קשה לאנשים עם נכויות".

היום צוריאלי גרושה, אימא לארבעה ילדים וסבתא לשישה נכדים. היא מתגוררת בירושלים עם עובדת זרה. במשך 20 שנה הייתה מורה לחינוך מיוחד. למרות המוגבלות המוטורית היא מרגישה עצמאית לחלוטין – נוהגת ומטיילת, בעיקר בארץ.

"בתיכון הייתי צריכה כל הזמן להוכיח את עצמי"

 "בית הספר היסודי במסגרת מיוחדת היה ברמה נמוכה". כוכבה צוריאלי, צילום באדיבותה

למדת בבית ספר רגיל?

"ביסודי למדתי במסגרת מיוחדת, אבל בתיכון כבר למדתי במסגרת רגילה. היינו שתי בנות נכות מול כל בית הספר. אז זה היה מאד חריג. היינו צריכות לצמצם את הפער ולהשלים המון חומר. בית הספר היסודי במסגרת מיוחדת היה ברמת לימודים נמוכה. אין לי מושג למה. אני הייתי גם מורה בבית ספר יסודי מיוחד, ומאד הפריע לי שרמת הלימודים נמוכה. היו אמנם תלמידים שהיו זקוקים לזה, אבל היו לא מעט שאם היו נותנים להם הזדמנות הם היו מצליחים להשתלב בבתי ספר רגילים. מי שרוצה להתקדם ולבנות לעצמו עתיד חייב ללמוד בבית ספר רגיל. החלום שלי כילדה היה ללמוד בתיכון רגיל".

כמה קשה היה להיות בתיכון רגיל?

"הייתי צריכה כל הזמן להוכיח את עצמי, לא להיות בינונית. מאד התאמצתי להיות תלמידה לא רגילה. סיימתי בגרות מלאה ורכשתי קצת חברים שהם איתי עד היום. לא הייתי מלכת הכיתה אבל לא היו לי טראומות חברתיות. הורידו את הכיתה לקומה ראשונה ללא מדרגות במיוחד עבורנו. היה לנו מנהל מדהים שתמיד ניסה לעזור ותמך בנו. היינו גם חריגות בכך שעם סיום הלימודים חזרנו למוסד ולא הביתה".

אחרי התיכון המשיכה צוריאלי ברוח השאפתנית ללימודים גבוהים באוניברסיטת בר אילן. בגיל 24 התחתנה. את בעלה הכירה בבית חולים שם עבד כאח. המסע הרומנטי שלהם לא היה קל, ולמרות ההתנגדות הנחרצת של הוריו, הם נישאו. "ההורים שלו נלחמו בכל דרך שלא נהיה ביחד", היא אומרת, "הם לא הגיעו לחתונה. לא הכירו בנו, לא ביקרו. ממש נתק מוחלט במשך חמש שנים. הוא הקריב את עצמו למעני. מאד כאב לי, אבל זה מה שהוא בחר.

"אחרי חמש שנים כבר היו לי שתי בנות, ואימא שלו החליטה שהיא רוצה לדבר איתי. זה היה רגע היסטורי. היא הגיעה אלינו הביתה עם עיניים מאד ביקורתיות, אבל לפחות הגיעה. היה דיאלוג. היא ניסתה להכיר אותי, וכשהתחלנו לדבר היא שוב התאכזבה. היא חשבה שאם אני נכה והבן שלה בחר בי, אז אני בטח מאד מאד מיוחדת. שיש בי איזה קסם יוצא דופן. היא גילתה שאני בן אדם רגיל. לאט לאט היא התרגלה שאני לא פיה, והפכנו לחברות מאד טובות. היא ממש הפכה אימא שנייה שלי. במשך השנים התנצלה לא מעט על העובדה שלא קיבלה אותי. הם שינו את הגישה שלהם מהקצה לקצה, ושיפצו את הבית שלהם במיוחד כדי שיהיה נגיש. בנו רמפה מיוחדת, שיפצו את השירותים כך שכסא הגלגלים שלי יכנס לשם. בסופו של דבר התגרשנו לפני 20 שנה, וכך הצטרפתי גם אני לסטטיסטיקה".

"כילדת מוסד היו לי המון טענות למשפחה שלא באה לבקר"

"הילדים שלי התרגלו למוגבלות, זה מה שהם הכירו". צוריאלי, צילום באדיבותה

לא קל לגדל כך ארבעה ילדים.

"לאף אחד לא קל, לי היה טיפה יותר קשה. הכל אפשרי, הסתדרתי. היה לי בעל שמאד עזר לי. ילדים מתרגלים למוגבלות, זה מה שהם הכירו, והם עזרו לי. אם אני צריכה שילד יהיה עלי הוא בעצמו כבר יעלה על הכסא, ואז על הספה ומשם אלי. לא יכלתי לקלח אותם אבל את רוב הדברים עשיתי. יכלתי לקחת אותם איתי לטייל. הפער בין כל ילד הוא ארבע-חמש שנים, והילדים הגדולים עזרו לי עם הקטנים. עכשיו כבר יש לי נכדים שנמצאים אצלי המון".

אחרי שהתחתנת היתה גם התקרבות של המשפחה שלך?

"בטח. כילדת מוסד היו לי המון טענות אל המשפחה, שלא באה לבקר אותי כמו כל המשפחות. אחרי שהתחתנתי ונולדו להם הנכדים היתה התקרבות. כל מה שעברתי עיצב את האישיות שלי. יש סדקים וצלקות, אבל אם מודעים לזה לא נותנים לטראומות לקלקל או לשנות את החיים".

קשה להיות היום נכה בישראל?

"לא יודעת איך זה במקומות אחרים. דברים בסיסים שאת עושה ביום-יום בלי לחשוב, בשבילי זאת משימה. יש לי מטפלת טובה, ואם היא יוצאת לחופש או חולה אני דואגת מה אעשה ומי יחליף אותה. לא תמיד אני מוצאת מחליפה ואז הבנות נחלצות לעזרה. אם כסא הגלגלים מתקלקל אני מנוטרלת לגמרי. הרבה לפני המאבק על קצבת הנכים, הייתי מעורבת בעבר בלא מעט מאבקים. העלנו את המודעות, העברנו את חוק שוויון זכויות, נגישות, היום המקומות יותר נגישים לנכים בזכותנו".

"לאנשים עם מוגבלויות קשה למצוא מקום שבו ירגישו נוח ובטוח"

היתה מעורבת בלא מעט מאבקים למען הנכים. צוריאלי עם חלק מהנכדים, צילום באדיבותה

ההתנדבות למען הקהילה מאד חשובה לה, וכבר יותר מחמש שנים צוריאלי מתנדבת במעון גילה בירושלים במרכז תעסוקה של איל"ן. היא הכירה שם אישה כבת 45 חירשת אילמת עם מוגבלויות נוספות. הן מציירות יחד, מטיילות בקניון ומתקשרות זו עם זו עם הידיים. "אני מאד קשורה אליה. היא בודדה בעולם, ההורים שלה נפטרו והאחים שלה לא מגיעים לבקר. אף אחד לא נמצא איתה", היא מספרת. "המעון זה הבית שלה. אנחנו לא יכולות לדבר אבל מספיק שאני נמצאת איתה. זה עושה לה ולי טוב. זאת תחושה מאד טובה לדעת שאני משמחת אדם אחר".

מה החשיבות של איל"ן בחיים שלך?

"המסגרת הזאת מלווה אותי מאז ומתמיד בכל שלב בחיי, תומכת בי ונותנת לי יציבות. האמונה שלהם ביכולות שלי אפשרה לי להגיע לאן שרציתי. היום אני שייכת לפרויקט בשם 'קהילה תומכת'. פרויקט חברתי נפלא, שנותן תמיכה ומסגרת חברתית לאנשים עם מוגבלויות שגרים בקהילה. יש לנו פעם בשבוע מפגשים, הרצאות, טיולים, פעילויות.  לאנשים עם מוגבלויות קשה לצאת ולמצוא מקום שבו יוכלו להרגיש נוח ובטוח. זאת מסגרת שמלווה אותנו כל הזמן, ואני משתדלת להגיע בכל מזג אוויר. עכשיו אני בת 62 ואמרו לי שבגיל 67 אצטרך לצאת מהקהילה התומכת, ואני כבר עצובה".

"הבנתי שאני על כיסא גלגלים לא נשארת"

"מבחינה נפשית ורוחנית אני אדם צעיר"

הנשים שממלאות את חייהן בעשייה - למען האחר

"הקושי מתגמד לעומת תחושת הנתינה"

המכורים להתנדבות: "זו סיבה לקום בבוקר"

הצטרפו לקהילת ההתנדבות של מוטק'ה