למות בכבוד: מוות בבית, בחיק המשפחה והחברים

"אנחנו חיים בחברה שמפחדת מאוד מהמוות. אנחנו מרחיקים את המוות כמה שאפשר - לבתי חולים, להוספיסים, לבתי אבות. העיקר שלא נצטרך להסתכל לו בעיניים", אומרת סיון טמיר משגב (45), במקצועה אחות המלווה חולים סופניים בבית. מתברר שיותר ויותר אנשים בוחרים לעבור את החודשים האחרונים של חייהם בחיק המשפחה - במקום המוכר והאהוב, בבית. יותר מזה, יותר ויותר משפחות לוקחות עליהן את המשימה הלא פשוטה: ללוות את יקיריהן בדרכם האחרונה בבית.  

טמיר משגב, נשואה ואם לארבעה המתגוררת בתל אביב, הייתה במשך 12 שנה דולה ויועצת הנקה. אחרי שילדה את בתה במרכז הלידה הטבעי של איכילוב, היא הרגישה צורך לעזור לנשים אחרות לחוות את אותה חוויה. "לידה טבעית בזמנו היה בעצם ללדת בלי אפידורל, להיות בתנועה עם הגוף, לנתק אותו מההקשר הרפואי ולהחזיר אותו לטבע, למקום שאליו הוא שייך. פעם לידות היו רק בבית", היא מסבירה. בשלוש השנים האחרונות היא פועלת בצד השני של המתרס - ממלווה לחיים חדשים, הפכה למלווה אנשים אל מותם. המבוגר שבהם היה בן 104.   

מדולה ויועצת הנקה למלווה אנשים אל מותם

לא מפחדת מהמוות. סיון טמיר משגב, צילום באדיבותה

איך עברת לצד השני, מלידה למוות?

"מבחינתי זה אותו צד. בשלב מסוים החלטתי להרחיב את הידע ולעשות תואר ראשון במדעי הסיעוד. לא רציתי להיות אחות אבל רציתי ללמוד, להרגיש שאני מתפתחת. בתום ארבע שנים של לימודים אינטנסיביים עשיתי סטאז' במחלקת אשפוז יום אונקולוגי באיכילוב. לשם באים לקבל טיפולים כימותרפיים. פתאום קלטתי שכאשר אני יוצאת מהמחלקה יש לי את אותן תחושות בגוף כמו שיש לי כשאני יוצאת מחדר לידה. תחושות של התרגשות, אהבה וסיפוק גדול, שהצלחתי להיות בשביל מישהו אחר בלי שיפוטיות. הייתה לי תחושה שאני במקום הנכון שלי. מתוך זה התגלגלתי להוספיס ביתי - קלטתי שאני מאד אוהבת את המגע הבלתי אמצעי עם המטופלים, אבל יש לי צורך לפגוש אותם בסביבה הטבעית שלהם, בבית. היה לנו חבר שנפטר מגידול במוח, והוספיס צבר ליוו אותו. זכרתי את זה, ויצרתי איתם קשר. מאז אני שם".

את הוספיס צבר הקים לפני עשור ד"ר רוני צבר, ומאז ליווה כבר מעל 12,000 חולים בביתם. צבר, בעבר רופא משפחה, עשה ביקורי בית למטופליו והבין שהוא יכול לעזור למטופלים האונקולוגים שלו בביתם. אמנם מדובר בחברה פרטית, אבל שירותי האשפוז הניתנים דרכה הם חינם, וכל קופות החולים עובדים עימה. "צבר רפואה" הם היחידים שמעניקים הוספיס בית לילדים המוגדרים כחולים סופניים. הוספיסים ביתיים נוספים שפועלים בארץ הם מרכז רעות-אשל, הוספיס גליל עליון ע"ש ננסי קרוליין, השירות של חברת שר"ן - Medtrix, הוספיס האגודה למלחמה בסרטן המטפל בחולים אונקולוגים בלבד באזור תל השומר, ועוד. "כל מי שמוגדר חולה סופני יכול לקבל הוספיס בית ללא עלות", אומרת טמיר משגב. "אנשים צריכים לדעת את זה. חולה סופני בהגדרת החוק הוא מי שנשאר לו מקסימום חצי שנה לחיות, לפי הערכות הצוות המטפל".

"החולה נמצא בבבית, מקום שבו הוא מרגיש מוגן"

 כל מי שמוגדר חולה סופני יכול לקבל הוספיס בית ללא עלות. צילום: Shutterstock

אז בעצם עוזרים לאנשים למות?

"אין פה המתת חסד, זה לא חוקי בארץ. החוק מאפשר לצוותים רפואיים לעזור לאדם שנמצא בסבל קיומי לפי קריטריונים מסוימים. לעזור לו לישון אל מותו, זאת ההגדרה. לא הורגים אף אחד. אנחנו בתקשורת עם המטופלים כל הזמן. המטרה היא לעזור לאדם הנמצא בסבל נורא, בכאב בלתי נסבל, למשל בקוצר נשימה או בהזיות ואי אפשר לעזור לו בדרך אחרת. בסופו של דבר יתנו לו מורפיום לעזור לו לישון אל מותו".

לטמיר משגב יש כ-20 מטופלים בשבוע, והיא רואה כל אחד מהם לפחות פעם בשבוע. הרופא מגיע אחת לשבועיים, או יותר אם יש בכך צורך. "אנחנו מדריכים את המשפחה איך לטפל ביקירן הנוטה למות, לא אנחנו מטפלים בו", היא מסבירה. "אנחנו מספקים ליווי צמוד – ליווי נפשי, ליווי רפואי והדרכה טכנית לכל מה שצריך. המשפחה המטפלת לא נמצאת בחוסר אונים, היא יודעת בדיוק מה לעשות. אם צריך לחבר עירוי תת עורי אנחנו מלמדים, ובני המשפחה הם אלה שעושים את זה. כולם יכולים לעשות את זה, גם צעירים וגם מבוגרים. זאת רפואה תומכת, אני לא מגיעה לרפא את המטופל, לכן גם מבחינת ציוד הוא לא זקוק להרבה. בלון חמצן אפשר להשיג ב'יד שרה', שקיות אינפוזיה אפשר לקבל מקופת החולים. המטרה של הטיפול היא לא לרפא אלא להקל על כאבים פיזיים, חרדות ופחדים וסימפטומים אחרים שנובעים מהמחלה, או מהטיפולים שהחולה עובר. עייפות, בעיות נשימה, חוסר תיאבון, נדודי שינה - כל מה שאפשר כדי שיהיה ברווחה.

"הדבר הראשון שאנחנו מאזנים זה את הכאב. הטיפול הביתי מאפשר למשפחה להמשיך לנהל את חייה ככל שניתן, תוך ידיעה שהחולה האהוב מקבל את הטיפול הטוב ביותר שניתן להעניק לו. הידיעה שהחולה נמצא במקום שבו הוא מרגיש מוגן ולא בבית חולים זר שמכיל חולים רבים, ובין היתר וירוסים שונים שעלולים לגרום להרעה במצב, מקלה על בני המשפחה. הליווי הצמוד ממשיך אם צריך גם לאחר מותו של החולה".

מטפלים גם בצרכים הגופניים וגם במצוקות הנפשיות של החולה

 "זו לא המתת חסד, אלא יותר לעזור לחולה לישון אל מותו". צילום: Shutterstock

יש מצבים שאנשים מבקשים הוספיס ביתי ולא מקבלים?

"המצב היחיד שבו אדם לא יכול להיות בבית אל מותו, זה אם אין שם מטפל עיקרי שיכול לטפל בו. יש משפחות שפשוט לא יכולות לטפל. וכמובן במקרים של חולים עריריים, אבל בכל שאר המצבים אפשר ליצור מוות טוב, אם יש דבר כזה".

מה הכי קשה לך במקצוע?

"לא קשה לי מול המוות. קשה לי כשאני רואה משפחות שקשה להן מול המוות. שסוגרות את הדלת בפני דיבור על המוות, ולכן קשה להן לעבור את התהליך הזה. אנשים נמצאים בהתנגדויות לפרידה, נמצאים בהכחשה. קשה להם לקבל את העזרה שלנו, אבל זה גם חלק מהעבודה. לקבל את זה שיש אנשים שונים עם תפיסות שונות על סוף החיים".

העבודה בהוספיס שינתה לך את התפיסה על מוות?

"תמיד הייתי אדם שמוות לא מבהיל אותו. אני מדברת על מוות ידוע מראש. מוות פתאומי וטרגי מאד מבהיל אותי, מוות שאין בו יכולת להיפרד. העבודה הזאת חידדה והעמיקה אצלי דברים שכבר היו קיימים קודם. העובדה שמוות זה חלק מהחיים, ולא הסוף שלהם. זאת תפיסה שאני חיה אותה ביום-יום שלי".

אילו כלים אתם נותנים למשפחה?

"אנחנו צוות - רופא, אחות ועובדת סוציאלית. כולנו עושים הכל, הולכים בקווים המקבילים שבין הצד הרגשי לצד המעשי. בין מצוקות נפשיות וצרכים גופנים, לא רק של המטופל אלא גם של המשפחה - בניגוד לבית חולים שמטפל רק במטופל וכשיש ביקור רופאים מוציאים את המשפחה החוצה. אצלנו זה הפוך, המשפחה נכנסת".

"אין פה ריפוי, יש מוות בשלווה ובנחת, בבית"

 סיון טמיר משגב עם קלאוס בן ה-104, החולה המבוגר ביותר שליוותה. צילום באדיבותה

מה צריכה לדעת משפחה לפני שהיא עושה את הצעד של הוספיס בבית?

"היא צריכה להיות מוכנה לכך שהיא תהיה אחראית לגמרי על הטיפול, ובטיפול הזה לא יהיה סבל, רק שלווה. יש מושג שנקרא מוות טוב. בית חולים זה אנשים זרים, אורות ניאון, מחטים, פרוטוקולים. בית זה נוחות, זה שלווה. נתקלתי בהרבה אנשים שהיו מאד מבוהלים לפני התהליך, ומאד רגועים תוך כדי. אנשים נבהלים מהלא ידוע. ברגע שהם מבינים שיש להם את כל הכלים כדי לייצר סביבה של נחת, ושאנחנו איתם בכל מה שהם צריכים, הם נרגעים. אנשים מפחדים ממצבי קיצון, לא סומכים על עצמם. אבל צריך להבין שאין פה ריפוי. זה לא אדם שפתאום מקבל התקף לב, זה אדם שאנחנו יודעים שלאט לאט נפרד מחייו. בשביל רוב האנשים האלה המוות הוא הקלה. הם כבר עברו את השנים הקשות, את הסבל והטיפולים. עכשיו כל מה שנשאר להם זה לנצל את הזמן להיות ביחד עם המשפחה. בלי רופאים, בלי ריצות ובלי דיאגנוזות".

מה נקודות המשבר שלך?

"צעירים. הכי צעיר שליוויתי אל מותו היה ילד בן שלוש, ומאז הוא הולך איתי שנים. ילדים זה הרבה יותר מורכב, אבל אפשרי. אפשרי וטוב. מכיוון שנכנסים למשפחות במקום הכי אינטימי שלהן נוצר קשר אישי. אי אפשר לעשות את העבודה ולהישאר מרוחקת. מטבע הדברים יש כאלה שנכנסים ללב יותר. יש משפחות שאי אפשר להגיד את המילה סרטן או מוות לידן. אנחנו עוברים יחד תהליך ובסופו של דבר האדם מת בשלווה, מוקף באהבה של המשפחה.  

"היה מטופל אחד שהיה מתופף. יום אחד הגעתי, וראיתי שהמשפחה הרכיבה את מערכת התופים לידו כדי שיוכל לתופף. יש ילדים שמגיעים לסבא וסבתא להיפרד. לבית חולים אי אפשר להביא אותם, אבל לבית שלהם כן. זה מנרמל להם את כל הסיפור של המוות. קלאוס בן ה-104, החולה המבוגר ביותר שליוויתי, מאד נגע לליבי. בעברו הייתה לו חנות למוזיקה קלאסית בבן יהודה. דיברנו על מוזיקה, הוא היה מקשיב לטרנזיסטור בגינת הבית. ליוויתי גם אמהות צעירות, שאחרי מותן השאירו ילדים קטנים ואני לא אשכח אותן. בדרך כלל מה שקרוב לעולמי נוגע בי יותר".

"אפשר למות אחרת, מוות רגוע בלי דרמה"

 [#middleBanner] 

קורה שמשפחה מתחרטת ומחליטה לפנות לבית חולים?

"מעט מאד, אבל קורה. צריך להבין שאלה אנשים שכבר לא זקוקים להרבה טיפול. בבית חולים הכל תמיד נראה דרמטי, עם כל המכונות והצפצופים, אבל האנשים האלה הולכים למות. כבר לא ממש משנה מה מדד לחץ הדם שלהם, מה הדופק או כמה סוכר יש להם. הבית זה המקום שבו מנתקים מכל המכשירים ופשוט נמצאים. המשפחה צריכה לעשות שינוי בחשיבה, להבין שעכשיו אין הרבה מה לעשות וצריך להיות נוכחים. להפעיל מוזיקה, להחזיק את היד של החולה, להגיד דברים יפים, לבקש סליחה ולהגיד תודה. יש אנשים שקשה להם להיות במקום הזה. הם צריכים להיות במקום של עשייה, ולכן הם יחליטו להעביר את המטופל לבית חולים. לפעמים המטופל עצמו רוצה לעבור לבית חולים כי הוא מרגיש שם יותר בטוח, אבל רוב האנשים אוהבים להיות בבית. בתרבות המערבית המוות שייך לבתי חולים ולמוסדות, אבל בהודו או באפריקה זה מאד טבעי למות בחיק המשפחה".  

את תבחרי בדרך הזאת?

"ברור. הילדים שלי כבר יודעים שזה מה שאני רוצה. אני זוכרת שפגשתי ברחוב אישה שאבא שלה נפטר בבית, והיא אמרה לי: 'עברו שלושה שבועות, ואני ואחי עדיין מרחפים מהחוויה המדהימה שעברנו עם אבא'. אפשר למות אחרת, מוות רגוע שאין בו דרמה. מוות שיש בו חמלה, מצעים בריח כביסה מוכר. מוות שיש בו הזדמנות לשינוי ולתיקון".

"היה לי ברור שאשתי תבקש המתת חסד"

"מעדיפה למות ולא לעזוב את הבית"

איך לפנות בית של הורה שנפטר?

"אני אם שכולה לילדים חיים"

חיים שכאלה: צוואה מצולמת לדור הבא

כשבן הזוג הופך לסיעודי

ומה אתם חושבים? בואו לדבר על זה בקהילת דילמות במשפחה של מוטק'ה